鄺素媚、李俊輝 – 兩根指頭的愛
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很快就到母親節，不知道大家有沒有預備節目，跟媽媽慶祝呢？我自己從小到大跟媽媽感情很好，每年母親節，我都會問她想做甚麼？想如何慶祝？通常都很簡單，就是陪伴她，她喜歡喝茶、購物、逛街，她去哪兒我都跟著，媽媽就最心滿意足。
我相信對父母來說，無論甚麼慶祝活動他們都開心，因為他們的付出從來不求回報，為人父母，無論為子女付出多少都甘心樂意，就好像我認識的一對母子，兒子兩歲患上肌肉萎縮症，現在全身只得兩隻手指能動，廿多年來，媽媽就好像他的守護天使，一直為他遮風擋雨。
現在只有手指能動，全身不能動，肺功能很差，得一成多，他的食道和口腔肌肉無力，吃飯要剪碎飯菜餵食，吃得很慢，一碗飯吃個多小時，半個麵包吃四十五分鐘。
我覺得最辛苦是無法自理，要等人幫。
醫生說這病通常活到廿歲，因後期心肺功能會衰弱，我想如果他廿歲就離世，我屆時剛退休，退休後不用上班，兒子卻離開我，我會很孤單。
媽媽不易當，不過鄺素媚從來沒想過，餵飯、洗澡、換衫等等的工作，會一做廿多年，因為當小兒子李俊輝兩歲時，發現患上杜興氏肌肉營養不良症，一切起居飲食都要人照顧。
鄺素媚：俊輝出生時很白、很漂亮、很可愛。快兩歲要上幼稚園，發現他走得很慢，蹲下、站起來也很慢，上樓梯也很慢，要扶著走，後來驗出他患了肌肉營養不良病。
李素輪-主診醫生：這是先天遺傳性疾病，主因是他某一條染色體，有一大截基因有問題，以致他的肌肉不能正常運作，無法承擔自己重量，所以他的行動首先受影響，需要肌肉處理的部位都有問題，呼吸有呼吸肌肉的影響，有呼吸問題，吞嚥也靠肌肉，也會有問題。
李雨霖-爸爸：很徬徨！擔心他將來可否像正常兒童呢？他以後的生活如何呢？
人家說他要改名，於是去改名，初一十五吃素減少殺生，又說去油麻地榕樹頭契榕樹會好，然後又去契觀音，做了很多，做艾灸，看中醫，做了很多事但都幫不了他。醫生說這病通常活到廿歲，因後期心肺功能會衰弱，我想想如果他廿歲就離世，我屆時剛退休，不用上班，兒子卻離開我，我會很孤單。
素媚為兒子盡一切的努力，可惜以目前的醫學完全束手無策，所以俊輝年少時，已經很樂觀接受自己與別不同。
出外活動如旅行，我不讓他去，因老師要特別照顧他，怕有碰撞他會跌倒，讀高班要上三樓上課，要人抱上去。
李俊輝：知道自己上樓梯有困難，不像其他孩子可以四處跑。
看上去個子很小，只有廿多磅，有次在街上有位老婆婆說我兒子，這麼大的人要抱，累壞人，我也曾問兒子，人家這樣說，你有何感受？他說不要緊。
我明白他們不曉得我有這病，所以我不會怪他們。
俊輝的成熟世故，偏偏和他的身體情況相反，父母也很清楚他只會愈來愈差，甚至最終只能在輪椅上生活。
兒子小學入讀大口環的特殊學校，那兒的同學都是特殊孩子，有弱能和弱智，他們一起成長。
有同學坐輪椅或行動不便，有心理準備將來要坐輪椅，會愈來愈差，所以我不怕，也不擔心。
趁他還未坐輪椅前帶他去玩，我們一家人去北京，爸爸抱他上萬里長城，他喜歡日本迪士尼，帶他去迪士尼玩。
這幾年，可能是俊輝人生走得最遠的日子，因為之後他漸漸由坐輪椅、全癱，喪失進食和呼吸能力，他仍很記得11歲，首次接受手術時的情況。
脊骨彎曲四十多度，在彎曲未嚴重時要施手術，因為將會壓著心肺，由頸椎到尾龍骨，鑲鋼片支撑腰骨。
醫生：肌肉病患者要全身麻醉，是相對很高風險，很大的手術，因為全身麻醉後，
醒來時不像普通人可大力呼吸，要做物理治療或靠患者大力呼吸，但他肌肉有問題當然有影響。
我施手術時從沒有恐懼，如果靠自己怎會如此平安，我想是因我由始至終都相信神。
俊輝自小讀基督教學校，跟老師返教會、返團契，多年來他不斷出入醫院，一班朋友不斷在他身邊打氣，父母也大受鼓勵。
每次入院教會弟兄姊妹都來探望他，他們白天上班上學，晚上來探望，我很感動。
有一次腸塞情況較嚴重，通常隔一兩天可以排便，但那次過了多天都不能排便。
萬得康牧師：對他父母來說這情況很嚴重，可以影響他的生命，他們很緊張，我帶了一群弟兄姊妹去醫院探望，我說連醫生都束手無策，唯有求神醫治他。
祈禱後翌日他就腸道暢通，我覺得神真的醫治他，萬牧師出現兒子就痊癒了，但我心裡仍有猶豫，若我信耶穌後，家中祖先怎辦，我覺得很矛盾。
我跟她解釋，中國人重飲水思源，神很重孝道，但我們先要敬畏、尊敬神，祖先不是神明，只有創造我們的神是真神，我們當敬拜，我們慎終追遠，孝道可用鮮花等表達。
我覺得很心安，我和丈夫決志信主。
家人信主一直是俊輝微小的心願，他很開心終於可以跟媽媽一起上教會，也很期待爸爸有同行的一天。
弟兄姊妹著我叫先生上教會，很難，他賭波賭馬，但想不到，他05年參加教會的聖誕聯歡會。
弟兄姊妹很有愛心，看到他們幫有需要的軟弱肢體，如餵飯、上洗手間，我想這就是愛的表現，我也想分享這份神的愛，可能由於我參加了教會生活，週六不會浪費時間想去賭波賭馬，因為那時我正在教會。
之後姐姐也一起加入教會，一家四口彷彿有說不完的話題，不過素媚回想過往照顧俊輝的日子，曾經有過想放棄的一刻。
我照顧他也曾想過自殺，只是很小事，他讀中五時有份筆記，晚飯後著我從書包拿出來，我在他書包找不到，他說同學幫他放進書包，但我找遍書包和房裡書櫃也沒有，他很煩躁，說親眼看同學放進書包，不可能沒有。我很難受，他很惡，我覺得好像百詞莫辯，我怎樣解釋他都不明白，我很煩躁，翌日放學我問他有沒有找到筆記，他說找到，在學校書櫃，我當時很生氣。
兒子全身是骨頭，只有四十多磅，手腳的筋很緊，手指彎曲不能伸直，每個關節都要幫他伸展，伸展運動要很用力，尤其伸展手臂，大力會痛，但伸展得不好就無效，他的腿沒有肉，嚴重彎曲，要躺著伸展。
信主後事事交託神，求神賜我耐性，不要發脾氣，跟他溝通，他不能動，要幫他搔癢，眼眉癢，要搔左搔右，頭癢、腿痛，左腿右腿，內側外側，大力小力，要很有耐性幫他。
俊輝每星期都會回到這傷健團契，一群戰友雖然各有身體上的難題，但同樣有一顆喜樂的心，令這裡充滿互相支持的力量。
他這歲數、高度的男性，肺功能最少呼一口氣，有二三千毫升肺活量，但他上次覆診只呼出180，他這情況仍能維持現在的身體功能，很棒，一定要感謝他的媽媽和家人，對他的照顧，因為沒有他們的照顧和合作，我們也做不了什麼。
我很少為自己的病禱告，因為我知道若神要醫治，早已治好，不強求，我知道這病現時無法治癒，其實我沒有想為何是我，因為我很多同學都有類似的病，不單是我，有同學也是這樣，大家互相鼓勵。
凱羚-朋友：他患肌肉萎縮，我患玻璃骨，我可以走動，我覺得他比我辛苦，但他很開心，他不放棄自己可以做的事，鼓勵大家無論讀書或其他事，都不要放棄。
俊輝17歲開始要戴呼吸機，現在全身只有兩隻手指能動，不過他從來沒有放棄求學夢，07年素媚退休，兒子考入公開大學，開始母子一起去學習。
兒子心願想讀大學，幸運地大學聯招派位，他獲派來這大學讀電腦榮譽學位，陪他上學我很開心，我沒機會讀大學，但有機會感受大學的生活。
要坐隧巴上學，要等低地台巴士，放學我們的輪椅無法過天橋回家，要在中環街市下車，但放工放學五六點很多人，下雨更麻煩，因為路人都在簷篷下等巴士，要左閃右避。
呂國輝博士-老師：第一天上課時我覺得很特別，因為媽媽跟他一起上課，他的鍵盤、顯示器等位置，李太準備罐和盒，放的位置剛好適合俊輝用，其實我很欣賞俊輝上課，因為他常常很投入，老師問問題，他很積極回答，他對同學的影響很大，李太和他上課很準時，對同學是很好的壓力，有同學曾跟我說，看到俊輝和李太準時上課，他沒道理比他們遲。
坐在他旁邊幫他抄黑板，帶他上洗手間、餵飯，問老師我幫他舉手，好像他的代言人。
上大學時媽媽要全程照顧，比平常更辛苦。
幾年間兩母子就這樣孜孜不倦，不過當俊輝決定在畢業習作，要寫一套機械人踢球的電腦程式，素媚多次想放棄。
我選擇的習作要砌機械人，我愛看足球，希望機械人可以踢足球。
要用積木砌，砌發動機、感應器，很複雜，他說的我都不明白，伸出手指也無法清楚講解，我們的溝通很困難，聖經說不要為明天憂慮，明天自有明天的憂慮，一天的難處一天當就夠了。凡事交託，每晚祈禱交託就可以安睡。
以俊輝的能力，不可能大學畢業，但他居然做到，他倆母子的智慧和能力，是神賜給他們。
廿五年來，有俊輝的地方就有素媚，在畢業時戴上四方帽的一刻，這位在兒子身邊的媽媽，臉上的笑容甚至更加燦爛。
感謝神賜俊輝一位好媽媽，我想是神派來幫他。
現在只有手指能動，全身不能動，肺功能很差，得一成多，醫生曾告訴我他廿歲會離世，他現已廿五歲，仍然生存，已經賺了。
Aby-團契導師：他很想在有生命氣息的日子，告訴人神在他身上的作為，就算世人眼中看來他很缺乏，有人覺得他很慘，很多事無法做，但他以甚麼來回應呢？他用笑容和鬥心。
有次我們去哥連臣角監獄，跟一群年青人談天，當中有位主持問他，俊輝你已廿五歲，以身體狀況來說可能人生快結束，你有什麼看法呢？反而俊輝很積極，他說生命無憾，因為認識神，他發現自己的生命很豐盛，他不明白為何年青人，能走能跑，很健康，但卻放棄自己的生命，吸毒、濫藥，他很想告訴大家生命很寶貴，認識神人生會不再一樣。
我很喜歡一節聖經金句，《傳道書》五20：他不多思念自己一生的年日，因為神應他的心使他喜樂。我現在不怕死，知道自己的年日雖然不比人長，但我很多心願已達成，讀大學，一家人信主，我覺得我的生命很豐盛，雖然自己不是很有能力的人，自己的身體軟弱，無法幫自己，所以唯有倚靠神，神與我同行才能過好每天，我可以傳福音，用我的限制，用自己生命見證神。
我認識俊輝一家超過十年，看著俊輝出出入入醫院，身體愈來愈弱，但他從沒有怨天尤人，我相信他能夠從容面對每一天，除了因為有位好媽媽照顧他，還有愛他的耶穌一直支持他。
對，就像俊輝爸爸所形容，媽媽素媚就好像神賜俊輝的天使，幫他推輪椅，餵他吃飯，陪伴他上學，抄筆記，一點也不容易，不過素媚說起來輕描淡寫，更說耶穌是她最大的支持，現在俊輝可以大學畢業，這簡直是一家一起經歷的神蹟。
我很記得俊輝曾說今生無憾，他覺得生命很富足，他也很珍惜每一天，很想跟人分享耶穌賜他的喜樂，事實上俊輝的生命不單影響他一家人，也鼓勵了每位認識他的朋友，就算遇到多大的困難，都可以倚靠耶穌勇敢面對。
親身經歷耶穌的愛和恩典，俊輝一家四口都先後跟隨主耶穌，其實你也可以好像他們，讓耶穌成為你隨時的幫助，我鼓勵你現在踏出第一步，試試閉上眼跟我對耶穌說：
親愛的耶穌：這麼大的困難，他們一家都能經過，我的家庭和我自己也有很大困難，肉身和心靈的痛苦，願意祢成為我的幫助，我打開我心，請祢進來作我生命的主，安慰我、扶助我，賜我信心和勇氣，多謝祢愛我，主耶穌。
教會同路人的關心和支持，令俊輝一家很感受到耶穌的愛，如果你在生活上有任何疑難，信仰上有任何問題，很歡迎你即刻致電CBN熱線，號碼是3188-3803，我們也很樂意聆聽你和幫助你。
靠著耶穌所賜的力量，俊輝一家活出喜樂和平安，你也可以透過祈禱，將你的心事告訴耶穌，我們也歡迎你來電，或用手機短訊，將你的禱告需要跟我們分享，讓我們同心為你祈禱，本地的號碼是6526-5508，至於中國內地的號碼是131-438-95508。
「我要倚靠祂，並不懼怕；因為主耶和華是我的力量，是我的詩歌，祂也成了我的拯救。」《以賽亞書》十二 2
