鄺素媚、李俊輝 – 兩根指頭的愛

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很快就到母親節,不知道大家有沒有預備節目,跟媽媽慶祝呢?我自己從小到大跟媽媽感情很好,每年母親節,我都會問她想做甚麼?想如何慶祝?通常都很簡單,就是陪伴她,她喜歡喝茶、購物、逛街,她去哪兒我都跟著,媽媽就最心滿意足。

我相信對父母來說,無論甚麼慶祝活動他們都開心,因為他們的付出從來不求回報,為人父母,無論為子女付出多少都甘心樂意,就好像我認識的一對母子,兒子兩歲患上肌肉萎縮症,現在全身只得兩隻手指能動,廿多年來,媽媽就好像他的守護天使,一直為他遮風擋雨。

現在只有手指能動,全身不能動,肺功能很差,得一成多,他的食道和口腔肌肉無力,吃飯要剪碎飯菜餵食,吃得很慢,一碗飯吃個多小時,半個麵包吃四十五分鐘。

我覺得最辛苦是無法自理,要等人幫。

醫生說這病通常活到廿歲,因後期心肺功能會衰弱,我想如果他廿歲就離世,我屆時剛退休,退休後不用上班,兒子卻離開我,我會很孤單。

媽媽不易當,不過鄺素媚從來沒想過,餵飯、洗澡、換衫等等的工作,會一做廿多年,因為當小兒子李俊輝兩歲時,發現患上杜興氏肌肉營養不良症,一切起居飲食都要人照顧。

鄺素媚:俊輝出生時很白、很漂亮、很可愛。快兩歲要上幼稚園,發現他走得很慢,蹲下、站起來也很慢,上樓梯也很慢,要扶著走,後來驗出他患了肌肉營養不良病。

李素輪-主診醫生:這是先天遺傳性疾病,主因是他某一條染色體,有一大截基因有問題,以致他的肌肉不能正常運作,無法承擔自己重量,所以他的行動首先受影響,需要肌肉處理的部位都有問題,呼吸有呼吸肌肉的影響,有呼吸問題,吞嚥也靠肌肉,也會有問題。

李雨霖-爸爸:很徬徨!擔心他將來可否像正常兒童呢?他以後的生活如何呢?

人家說他要改名,於是去改名,初一十五吃素減少殺生,又說去油麻地榕樹頭契榕樹會好,然後又去契觀音,做了很多,做艾灸,看中醫,做了很多事但都幫不了他。醫生說這病通常活到廿歲,因後期心肺功能會衰弱,我想想如果他廿歲就離世,我屆時剛退休,不用上班,兒子卻離開我,我會很孤單。

素媚為兒子盡一切的努力,可惜以目前的醫學完全束手無策,所以俊輝年少時,已經很樂觀接受自己與別不同。

出外活動如旅行,我不讓他去,因老師要特別照顧他,怕有碰撞他會跌倒,讀高班要上三樓上課,要人抱上去。

李俊輝:知道自己上樓梯有困難,不像其他孩子可以四處跑。

看上去個子很小,只有廿多磅,有次在街上有位老婆婆說我兒子,這麼大的人要抱,累壞人,我也曾問兒子,人家這樣說,你有何感受?他說不要緊。

我明白他們不曉得我有這病,所以我不會怪他們。

俊輝的成熟世故,偏偏和他的身體情況相反,父母也很清楚他只會愈來愈差,甚至最終只能在輪椅上生活。

兒子小學入讀大口環的特殊學校,那兒的同學都是特殊孩子,有弱能和弱智,他們一起成長。

有同學坐輪椅或行動不便,有心理準備將來要坐輪椅,會愈來愈差,所以我不怕,也不擔心。

趁他還未坐輪椅前帶他去玩,我們一家人去北京,爸爸抱他上萬里長城,他喜歡日本迪士尼,帶他去迪士尼玩。

這幾年,可能是俊輝人生走得最遠的日子,因為之後他漸漸由坐輪椅、全癱,喪失進食和呼吸能力,他仍很記得11歲,首次接受手術時的情況。

脊骨彎曲四十多度,在彎曲未嚴重時要施手術,因為將會壓著心肺,由頸椎到尾龍骨,鑲鋼片支撑腰骨。

醫生:肌肉病患者要全身麻醉,是相對很高風險,很大的手術,因為全身麻醉後,
醒來時不像普通人可大力呼吸,要做物理治療或靠患者大力呼吸,但他肌肉有問題當然有影響。

我施手術時從沒有恐懼,如果靠自己怎會如此平安,我想是因我由始至終都相信神。

俊輝自小讀基督教學校,跟老師返教會、返團契,多年來他不斷出入醫院,一班朋友不斷在他身邊打氣,父母也大受鼓勵。

每次入院教會弟兄姊妹都來探望他,他們白天上班上學,晚上來探望,我很感動。

有一次腸塞情況較嚴重,通常隔一兩天可以排便,但那次過了多天都不能排便。

萬得康牧師:對他父母來說這情況很嚴重,可以影響他的生命,他們很緊張,我帶了一群弟兄姊妹去醫院探望,我說連醫生都束手無策,唯有求神醫治他。

祈禱後翌日他就腸道暢通,我覺得神真的醫治他,萬牧師出現兒子就痊癒了,但我心裡仍有猶豫,若我信耶穌後,家中祖先怎辦,我覺得很矛盾。

我跟她解釋,中國人重飲水思源,神很重孝道,但我們先要敬畏、尊敬神,祖先不是神明,只有創造我們的神是真神,我們當敬拜,我們慎終追遠,孝道可用鮮花等表達。

我覺得很心安,我和丈夫決志信主。

家人信主一直是俊輝微小的心願,他很開心終於可以跟媽媽一起上教會,也很期待爸爸有同行的一天。

弟兄姊妹著我叫先生上教會,很難,他賭波賭馬,但想不到,他05年參加教會的聖誕聯歡會。

弟兄姊妹很有愛心,看到他們幫有需要的軟弱肢體,如餵飯、上洗手間,我想這就是愛的表現,我也想分享這份神的愛,可能由於我參加了教會生活,週六不會浪費時間想去賭波賭馬,因為那時我正在教會。

之後姐姐也一起加入教會,一家四口彷彿有說不完的話題,不過素媚回想過往照顧俊輝的日子,曾經有過想放棄的一刻。

我照顧他也曾想過自殺,只是很小事,他讀中五時有份筆記,晚飯後著我從書包拿出來,我在他書包找不到,他說同學幫他放進書包,但我找遍書包和房裡書櫃也沒有,他很煩躁,說親眼看同學放進書包,不可能沒有。我很難受,他很惡,我覺得好像百詞莫辯,我怎樣解釋他都不明白,我很煩躁,翌日放學我問他有沒有找到筆記,他說找到,在學校書櫃,我當時很生氣。

兒子全身是骨頭,只有四十多磅,手腳的筋很緊,手指彎曲不能伸直,每個關節都要幫他伸展,伸展運動要很用力,尤其伸展手臂,大力會痛,但伸展得不好就無效,他的腿沒有肉,嚴重彎曲,要躺著伸展。

信主後事事交託神,求神賜我耐性,不要發脾氣,跟他溝通,他不能動,要幫他搔癢,眼眉癢,要搔左搔右,頭癢、腿痛,左腿右腿,內側外側,大力小力,要很有耐性幫他。

俊輝每星期都會回到這傷健團契,一群戰友雖然各有身體上的難題,但同樣有一顆喜樂的心,令這裡充滿互相支持的力量。

他這歲數、高度的男性,肺功能最少呼一口氣,有二三千毫升肺活量,但他上次覆診只呼出180,他這情況仍能維持現在的身體功能,很棒,一定要感謝他的媽媽和家人,對他的照顧,因為沒有他們的照顧和合作,我們也做不了什麼。

我很少為自己的病禱告,因為我知道若神要醫治,早已治好,不強求,我知道這病現時無法治癒,其實我沒有想為何是我,因為我很多同學都有類似的病,不單是我,有同學也是這樣,大家互相鼓勵。

凱羚-朋友:他患肌肉萎縮,我患玻璃骨,我可以走動,我覺得他比我辛苦,但他很開心,他不放棄自己可以做的事,鼓勵大家無論讀書或其他事,都不要放棄。

俊輝17歲開始要戴呼吸機,現在全身只有兩隻手指能動,不過他從來沒有放棄求學夢,07年素媚退休,兒子考入公開大學,開始母子一起去學習。

兒子心願想讀大學,幸運地大學聯招派位,他獲派來這大學讀電腦榮譽學位,陪他上學我很開心,我沒機會讀大學,但有機會感受大學的生活。

要坐隧巴上學,要等低地台巴士,放學我們的輪椅無法過天橋回家,要在中環街市下車,但放工放學五六點很多人,下雨更麻煩,因為路人都在簷篷下等巴士,要左閃右避。

呂國輝博士-老師:第一天上課時我覺得很特別,因為媽媽跟他一起上課,他的鍵盤、顯示器等位置,李太準備罐和盒,放的位置剛好適合俊輝用,其實我很欣賞俊輝上課,因為他常常很投入,老師問問題,他很積極回答,他對同學的影響很大,李太和他上課很準時,對同學是很好的壓力,有同學曾跟我說,看到俊輝和李太準時上課,他沒道理比他們遲。

坐在他旁邊幫他抄黑板,帶他上洗手間、餵飯,問老師我幫他舉手,好像他的代言人。

上大學時媽媽要全程照顧,比平常更辛苦。

幾年間兩母子就這樣孜孜不倦,不過當俊輝決定在畢業習作,要寫一套機械人踢球的電腦程式,素媚多次想放棄。

我選擇的習作要砌機械人,我愛看足球,希望機械人可以踢足球。

要用積木砌,砌發動機、感應器,很複雜,他說的我都不明白,伸出手指也無法清楚講解,我們的溝通很困難,聖經說不要為明天憂慮,明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。凡事交託,每晚祈禱交託就可以安睡。

以俊輝的能力,不可能大學畢業,但他居然做到,他倆母子的智慧和能力,是神賜給他們。

廿五年來,有俊輝的地方就有素媚,在畢業時戴上四方帽的一刻,這位在兒子身邊的媽媽,臉上的笑容甚至更加燦爛。

感謝神賜俊輝一位好媽媽,我想是神派來幫他。

現在只有手指能動,全身不能動,肺功能很差,得一成多,醫生曾告訴我他廿歲會離世,他現已廿五歲,仍然生存,已經賺了。

Aby-團契導師:他很想在有生命氣息的日子,告訴人神在他身上的作為,就算世人眼中看來他很缺乏,有人覺得他很慘,很多事無法做,但他以甚麼來回應呢?他用笑容和鬥心。

有次我們去哥連臣角監獄,跟一群年青人談天,當中有位主持問他,俊輝你已廿五歲,以身體狀況來說可能人生快結束,你有什麼看法呢?反而俊輝很積極,他說生命無憾,因為認識神,他發現自己的生命很豐盛,他不明白為何年青人,能走能跑,很健康,但卻放棄自己的生命,吸毒、濫藥,他很想告訴大家生命很寶貴,認識神人生會不再一樣。

我很喜歡一節聖經金句,《傳道書》五20:他不多思念自己一生的年日,因為神應他的心使他喜樂。我現在不怕死,知道自己的年日雖然不比人長,但我很多心願已達成,讀大學,一家人信主,我覺得我的生命很豐盛,雖然自己不是很有能力的人,自己的身體軟弱,無法幫自己,所以唯有倚靠神,神與我同行才能過好每天,我可以傳福音,用我的限制,用自己生命見證神。

我認識俊輝一家超過十年,看著俊輝出出入入醫院,身體愈來愈弱,但他從沒有怨天尤人,我相信他能夠從容面對每一天,除了因為有位好媽媽照顧他,還有愛他的耶穌一直支持他。

對,就像俊輝爸爸所形容,媽媽素媚就好像神賜俊輝的天使,幫他推輪椅,餵他吃飯,陪伴他上學,抄筆記,一點也不容易,不過素媚說起來輕描淡寫,更說耶穌是她最大的支持,現在俊輝可以大學畢業,這簡直是一家一起經歷的神蹟。

我很記得俊輝曾說今生無憾,他覺得生命很富足,他也很珍惜每一天,很想跟人分享耶穌賜他的喜樂,事實上俊輝的生命不單影響他一家人,也鼓勵了每位認識他的朋友,就算遇到多大的困難,都可以倚靠耶穌勇敢面對。

親身經歷耶穌的愛和恩典,俊輝一家四口都先後跟隨主耶穌,其實你也可以好像他們,讓耶穌成為你隨時的幫助,我鼓勵你現在踏出第一步,試試閉上眼跟我對耶穌說:

親愛的耶穌:這麼大的困難,他們一家都能經過,我的家庭和我自己也有很大困難,肉身和心靈的痛苦,願意祢成為我的幫助,我打開我心,請祢進來作我生命的主,安慰我、扶助我,賜我信心和勇氣,多謝祢愛我,主耶穌。

教會同路人的關心和支持,令俊輝一家很感受到耶穌的愛,如果你在生活上有任何疑難,信仰上有任何問題,很歡迎你即刻致電CBN熱線,號碼是3188-3803,我們也很樂意聆聽你和幫助你。

靠著耶穌所賜的力量,俊輝一家活出喜樂和平安,你也可以透過祈禱,將你的心事告訴耶穌,我們也歡迎你來電,或用手機短訊,將你的禱告需要跟我們分享,讓我們同心為你祈禱,本地的號碼是6526-5508,至於中國內地的號碼是131-438-95508。

「我要倚靠祂,並不懼怕;因為主耶和華是我的力量,是我的詩歌,祂也成了我的拯救。」《以賽亞書》十二 2

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