李玉蘭 – 日光下的夢

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香港政府在2001年推出,工作假期計劃,讓18-30歲的年青人,有一年時間去到外國,一邊旅遊,一邊工作,現在可以去的國家,已經增加到7個,包括德國、愛爾蘭、澳洲,新西蘭、加拿大、日本和韓國,我們這集的嘉賓Vivian,曾經背著大背包,用一年時間幾乎玩遍全澳洲,回到香港她更出版了一本書,分享當中的經歷,一個女孩子去到人生路不熟的地方,當然遇上不少困難和挑戰,尤其Vivian更是身有隱疾的長期病患者。

用了一年時間,去澳洲工作假期,只帶了港幣五千元,工作了半年,可以遊遍一個大香港,七千倍的地方,走遍不同地方,滑浪、騎馬、走雪尼那條大橋,嘗試了不同的工作,做三文治、沖咖啡,摘葡萄、種杏仁樹,這些不同的體驗,從來不曾在香港有,在去澳洲的背後,其實我也有隱憂,因為我患有系統性紅斑狼瘡病,要離開香港一年,我也想不到會發生任何事,我自己寫了一封遺書,放在家中一角,假如有甚麼事,也給家人有交代。

陽光和紅斑狼瘡症,恍如天敵,因為當中的紫外線,會刺激患者的皮膚,促使病情惡化,所以當李玉蘭Vivian,決定申請工作假期去澳洲一年,要克服很多障礙。

名稱已夠嚇人,「紅斑」指臉上容易有的蝴蝶疹,臉上一片片紅,「狼瘡」的狼字是豺狼的「狼」,指的是病可怕得像狼,防不勝防,不知何時會攻擊全身任何器官,引致炎症,我看書才知澳洲有七千個香港般大,要籌備一下,我想在每個鎮上留多久呢?住一個地方一兩個月後就會離開,帶著行李穿州過省,沿途有時見到旅館張貼,有沒有人見到這位英國的背包客,貼上相片,是失蹤人口,再遠有些新聞發生在內陸,摘果園的地方,四十多度很熱的,房子火燭,燒死了背包客,我覺得,我太聚焦於自己的病,其實人生以外,還有很多事我無法掌握,唯有神知道。

紅斑狼瘡症是慢性病,患者的免疫系統,會攻擊自己的細胞和組織,導致發炎和破壞,最常見是全身關節痛,曬太陽尤其會引發病情,偏偏澳洲又熱又曬,Vivian唯有出盡法寶保護自己。

澳洲有很多水果摘,包括草莓、葡萄、橙,我知若我要拔菜的話,意味我要曝露在陽光下,因為菜長在地上,要俯身剪,我特意選摘葡萄,因為葡萄一行行排列,有點點樹蔭可以讓我遮蔽,躲在樹底、保護自己,即使有點樹蔭,但太陽的熱力也會影響我,所以四十幾度,我也會穿長袖衣服,戴手套、帽子,再加毛巾掩著,只餘眼睛,也會戴太陽眼鏡,我這工作假期是一年365日,最後一天一定要回來,很感受到人生有限期,我終有天要離開這世上,那一刻我祈禱,我可為神做點甚麼嗎?就是跟人述說我的經歷,去見證祢!

Vivian自小讀基督教學校,小時候已上教會,她去澳洲那年是二零零四年,帶病遊歷,一圓夢想,其實這病由十六歲,已經開始纏繞著她。

突然有段時間,雙手的手腕開始痛,好像扭傷,但一會又好了,醫生看過也沒要我照,只說沒事,按下又無恙,一時痛一時不疼,判斷我是姿勢不好,或是沒做運動,於是我也沒理會,到了中六、七時愈來愈痛,不單手指、腳也是,走路時膝蓋屈曲不自如,坐下起身時,關節位好像卡著,手拿漱口盅很覺得沉重,扭不動毛巾,扭完水也不斷流,讀高考公開試,有很多抄寫,用筆寫字會很痛,我試過很多次一邊考試一邊哭。

拖了很多年,Vivian終於在考完試,等放榜的日子,做驗血等詳細檢查,證實患病時,她只有19歲。

告訴我時真的哭出來,有時看報紙,剛巧頭條,說紅斑狼瘡病人因厭世跳樓,很怕自己有天也會如此,我覺得好像世界末日,失去了所有前途,因為將有一個月上大學,讀大學是我的願望,終於考上了,那時應該是人生的新開始,但同一星期醫生如實告訴我,會埋怨神,問為何是我?

半夜聽妹妹訴苦,因為跟她同睡,她會常常哭,有時痛得發脾氣,或是心情不好,家人盡量遷就她,有時媽媽會特意煲魚骨湯,逼她喝時,說對她好,她未必會喝,反會發慍,不用常常煲這些,我們會勸媽媽, 由她吧!

不知如何面對?不是病一會就沒事,不知道將來如何?大學畢業找到工作嗎?同事老闆會接納我嗎?又會想得很遠,有沒有人會喜歡我?可以拍拖嗎?那些年歲滿腦子想,讀完大學,拍拖結婚生孩子,有一個美滿人生,但好像突然有一重黑雲,阻擋了我所有計劃。

紅斑狼瘡症,最常出現在年輕女性的身上,到今天這病依然是不治之症,只能靠吃藥控制病情,Vivan開始每三個月要覆診一次。

醫生說你要多休息,不要勞累,最重要不要曬太陽,因為曬太陽引致這病內在發炎,會刺激病情,我覺得從此不見天日,會很緊張,常戴上太陽眼鏡,我讀浸會,上學有段路,要曝曬在陽光下,那時要戴帽、要打傘,有時去營會或參加活動,需要聲明自己有沒有病,我常常不填,假裝沒事,走路很痛也裝沒事。

她只告訴了,寥寥幾個很熟的朋友,最多有時說關節痛,很痛,身為朋友,在那段日子裡,很難對她說甚麼,最重要是陪伴她,跟她同行。

Vivian一直無法接受自己,是不治之症的長期病患者,就算對著至親的父母,和四兄弟姊妹,她常常會隱藏自己,除了面對大她四年的哥哥Francis。

我較多跟哥哥說我的病,哥哥很好,四處買諸如鯊魚軟骨丸等,說可醫關節炎、能醫百病云云,覺得他很關心我,但最後他在嘉利大廈火災中去世,很突然,今天看他還好好的,晚上就消失了!開始令我反思人生苦難,災難要發生可以很突然,想想自己的病,也是一件不好、難過的事,但我可依靠神度過,哥哥去世的同時,我突然收到中七班主任寄來的信,他關心我,知我患病很擔心我,鼓勵我,為我祈禱,說學校老師在祈禱會也為我禱告,我很驚訝收到這封信,我已沒跟這些老師聯絡,但他們仍然關心我,其實我常常晚上會痛到哭,痛得很難過,自己躲起來哭,那刻發覺世界原來不是只有自己,這些關心不在我預期中,原來他們不會覺得我奇怪、很可憐,不會覺得我有病很慘,原來他們會如此關心我。

身邊人的關心,彷彿在Vivian的封閉世界,開了一扇窗,她開始願意跟人分享,亦令她鼓起勇氣,達成一個多年的心願。

學鋼琴是我從小的願望,不過家中經濟困難,不可能學,我願望一上大學,賺了錢就會去學,但又開始關節痛,其實我不彈坐著也痛,不彈不動,那痛不會好轉,但如果我彈得很痛,起碼我彈完一曲,學了三級,再考五級,每當我帶痛彈琴,我也禱告,神,我真的很想彈,就去彈,禱告後我不會不痛,仍是痛,但仍去彈,慢慢我感到神讓我鍛練出忍耐力,堅持原來由此而來。

04年7月,Vivian開始實現另一個夢想,她參加了政府推出的,工作假期計劃,帶備一年份量的藥和港幣五千元,獨自到澳洲遊歷。

那時仍然有關節痛,又知澳洲很熱,我揹得動背包嗎?每天關節痛會如何?也覺得沒甚麼可能獨自去流浪,但再問自己,原來我很想。

她跟我說時,我心裡想喝停,要不要叫她別去,但她決定了我們就順她意,因為我覺得她倚靠的神會陪伴她。

寫了封遺書留在家,一來我不知道在旅程上,會遇上甚麼災難,自己情況會如何,一年的工作假期要早作預備,一來要看書認識那國家,二來要了解那裡的生活指數,要賺多少錢才足夠我生活,一下飛機已感受到困難,要找工作、房子、朋友、教會,找路走,全都不會,找工作常常遭人拒絕,會問你會不會英文、有沒有做過,全都沒有,有一間食店賣土耳其肉卷,我去問你們請人嗎?我們請人但你不會幹我們的活,我不知突然從哪來,腦裡浮出一句話,我對他說:「不如你給我,也給你一個機會,我明天免費給你幹一天活。」我沒想過是吃虧,因為畢竟是一個學習的機會,總比乾坐著找不到工作好,那半天活很難做,因為我連澳幣弄不清,也不知那些包怎麼捲,下錯醬料,也不知如何做客人叫我弄的,但老闆看到我很勤力工作,最後他肯請我,做那份工時關節很痛,除了捲包、還要洗爐,手的活很多,每天起來我動動手指,就知今天又要面對關節痛了,我在走去上班的那段路,我真心禱告,我覺得我的關節像機器生鏽,祢為我加油吧!讓我關節可以舒暢一點,其實這麼久以來我從未經歷過,祈禱,祢可以讓我關節不痛嗎?而馬上不痛,沒有,神沒有拿走我的痛,但讓我有能力做,不會因此做不來。

在澳洲由南跑到北,再由東走到西,一半時間做、一半時間玩,Vivian將遊歷集結成書,這本《小女鞋 大背囊》,成為很多後來者的錦囊。

出書後我辦了感恩會,其實原意是想請幫忙的人,一起切蛋糕,感恩、分享一番,我自己在網上做了網誌,分享這本書、這旅程,讓人瀏覽,有人留言想來,因為工作假期開始在香港流行,他們想知道我的經歷,所以感恩會突然由原定三十多人,變成有百多人參與。

看到她完成自己的夢想,我們一家人也替她高興,她很厲害,好像比我們沒病的人,做了更多我們做不到的事。

她由病的最低潮時,常埋怨神,不願多跟人分享,有很多事只有自己收藏,但旅程完成後她開放了很多,重拾了對生命的信心。

將到的八月,Vivian將會達成自己另一個夢想,就是跟心愛的人踏入教堂,而她早已收到一份最好的賀禮。

這許多年來我有個願望,可以有日不痛嗎?大約在08年,不知為何發現今天沒有關節痛,不驚不覺間,原來我全身關節不痛了,不知明天會不會再痛?但我學會了,今天起來,手指不痛,已經是很感恩的事,回顧我19年的經歷,以前我常常覺得這病,像是一塊大石放在我面前,阻礙我前面所有去路,有天我發夢見到自己站在石上,看到彩虹、看見天空很美,自己張開了雙手,同時看到別人也有很多石頭,原來我小時候一直很想推走石頭,可否不發生在我身上,但原來我不斷推,石不變,但我大力了,可以爬上去,還看到原來每人的人生都有石頭,可能他們的石頭不是病,可能是他們的心結,但原來每人都有,昔日那石頭攔阻我,但我今天回看,原來這石頭幫我站得更高,看得更遠。

澳洲是一個陽光燦爛的國家,而Vivian患有紅斑狼瘡症,最忌曬太陽,看到她在澳洲四處去周圍玩,好像是不可能,也是很冒險的事,她自己也說有心理準備會死,全靠耶穌和她一起,才可以安然無恙,我很欣賞Vivian的勇氣,就算有病都可以爭取活得精彩,不過其實自從患上紅斑狼瘡症,她最初也無法接受這病,
也很擔心其他人會嫌棄她,直到她靠著祈禱,將一切憂慮交給耶穌,她終於可以坦然面對自己的病,人生總有生老病死,我們無法控制,也無法預測,但信耶穌就是這麼好,在祂裡面有平安、有盼望,聖經說,壓傷的蘆葦祂不折斷,將殘的燈火祂不吹滅,好像Vivian,就算患病多年也不怕,因為耶穌會分擔我們的傷痛,祂會幫助我們克服困難,幫助我們生活得更好,無論你現在是否受著病痛的折磨,或面對生活的困難,我鼓勵你好像Vivian,將你的擔心、恐懼、不安,全都交給耶穌,祂必會賜你出乎意料的平安,你現在就試試跟著我對耶穌談談:

親愛的耶穌:我承認人真的很軟弱,我們無論如何照顧這身體,也難免出現很多問題、病患,甚至連醫生也幫不了我,主耶穌,我現在打開我的心門,我邀請祢進入我心中,我信,有祢的地方就有平安,我知祢是最大的醫生,是做我生命的神,求祢憐憫我身體的軟弱,更重要,求祢賜我,那份出人意外的平安,求祢一生拖著我,與我同行,謝謝祢聽我禱告,謝謝祢愛我,主耶穌。

昔日Vivian無法接受自己患病,更無法面對其他人,在她自怨自艾時,一封慰問信送上關懷,就令她慢慢解開心結,如果你在生活上,信仰上有任何疑難,很想找到支持和鼓勵,我們這群想與你同行的朋友,很樂意聆聽和幫助你,歡迎你立刻致電CBN熱線,號碼是3188-3803,我們很想為你同心禱告,你也可以用手機短訊,包括WhatsApp、微信,跟我們聯絡,本地的手機和WhatsApp號碼是,6526-5508,而大陸的手機和微信號碼是,131-438-95508,如果你過去也曾透過我們的節目,改變你的生命,也很歡迎你來電跟我們分享,我們會送給你,Vivian的著作《小女鞋 大背囊》,你可以看到更多她在澳洲的見聞,也可以了解更多她所信的耶穌。

「大山可以挪開,小山可以遷移,但我的慈愛必不離開你。」《以賽亞書》五十四 10

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