Saturday, December 21, 2024

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顏美潔 – 陪著你走

歡迎收看《星火飛騰》。

大家未必知道321是「世界唐氏綜合症日」,原來3月21日這活動日,是從2012年起聯合國訂定的,藉此提高公眾對唐氏綜合症的認識。

唐氏綜合症不是病,而是由遺傳因子引起的症狀,無辦法用藥物或手術根治,我們今集的主角有一位26歲的唐氏兒子,從出生那天開始,她知道挑戰會接踵而來,不過今天她說,原來照顧唐氏兒子沒想像中困難,她甚至很享受。

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七點左右我就煮粥,七點半我喚兒子起床、喝水、上廁所,然後我給他吃粥,吃後我們幫他更衣、刷牙、洗臉,丈夫帶他去上班,四點多我們回家。丈夫跟他洗澡,之後我就做了晚餐,吃過以後我們整蛋糕,他弄蛋黃,我弄蛋白,混起就成為一個蛋糕,焗後給他們吃,又健康,又好吃,他又有滿足感。

差不多八點半我教他讀聖經,詩篇第一篇、二十三篇、一零三篇,讀後我給他聽詩歌,晚上十點左右他睡覺,放假我們帶他去海灘享受,吃東西、探朋友,他的智力很小,不會害羞被人看見,他常常抱著我疼,這邊親、那邊親,對,照顧他是很享受的。

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跟很多家庭主婦一樣,顏美潔每天為家打點一切,年中無休,她要比其他媽媽加倍用心,因為她的兒子患有中度唐氏綜合症。

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我兒子出生時,醫生說他是蒙古仔,醫生跟我說將來要好好照顧他,用愛心、忍耐的心照顧他,我覺得很愕然,為甚麼別人生寶寶,我生寶寶,我卻生下如此的寶寶,當時我實在很傷心,很難過。

我希望有個小朋友是比較聰明伶俐,但知道他是智障小朋友,所以有點不開心。

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他很難照顧,三、四歲身體還是軟軟的,坐也坐不到,一整年他都要做物理治療,才慢慢懂得站起來,站後才慢慢學懂走、學懂爬,別人能夠做到的,他做不到,他不懂發音,六歲前都不懂,要差不多一年的語言治療,他才懂得發音,所以我當時很辛苦。

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兒子發展遲緩,美潔要終日四處奔波,不過兒子的脾氣引發的問題,更令她覺得好像被世界遺棄。

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我帶他去公園,有時候他不願走,他不走賴在地上,起初我很激氣,強拉著他走。

記得有一次我帶他去隔鄰的商場逛,當時不知道他發生甚麼事,有個小朋友走過來,兒子揮拳打了他一下,很多人圍觀,我急忙帶他回家,我不敢帶他外出,在家如果他有情緒,風扇會被打砸,這些玻璃都被他打破,他將所有玩具掉出街,公園有滑梯等設施,我帶他去一個遊樂場,當時他很小,我們到達,當時我不明白。為甚麼所有媽媽帶著孩子離開?白痴仔,白痴仔。

我當然不開心,我很辛苦,我跟神說:「神呀,我很辛苦!」

我呼求耶穌一個月:「耶穌求祢幫助我,真的很辛苦!」

很奇妙,耶穌的愛充滿我,很多人對我的輕視,或對我的諷刺,當我這一刻經歷耶穌,耶穌就釋放我,拿走我一切的重擔,拿走我一切從前所受的傷害,我很輕鬆,好像一切的重擔都交了給耶穌,我得到祂清潔,我得到祂釋放,我得到祂醫治,我知道這兒子是神給我的祝福,給我的產業。

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這次經歷,讓美潔再次抓緊小時候就認識的信仰,她本身是第三代的新加坡人,在七兄弟姊妹中排第三。

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我祖母是傳道人,所以我們從小上教會,我喜歡,因為一方面以前沒甚麼娛樂,上教會每逢聖誕節有聚餐等,平安夜又去派單張,很開心。

我十六、七歲就洗禮,高中畢業幾年後我申請上神學院,四年後神學畢業,我在中華傳道會做文字工作,翻譯文件,我英文很差,我英文不太好,翻譯資料其實我太喜歡做。

後來在新加坡有個地方,舉辦了華人領導聚會,我認識了一個香港神學院的院長,我從小對香港很感興趣,而且我知道當時那間學校的宗教教育很好,有基督教教育碩士學位,家人都鼓勵我,因為讀神學只有普通學位並不足夠,若要服侍,就要多進修,我就申請來港讀書,申請後學校取錄了我,很奇妙,神為我開路來到香港。

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美潔在83年神學碩士畢業,她選擇留在香港當教會傳道人,五年後她結婚生子,從此生活完全改變,要離鄉別井已經不容易,香港的急速文化令她很吃力。

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其實在教會牧會很辛苦,又負責探訪,又負責關顧,又負責講道,晚上又聚會,團契、祈禱會。執事會是最辛苦,開會開到三更半夜,我星期一放假,但有時候會友有問題時,我又要去關心他等等。

我忽略了兒子,忽略了丈夫,當時丈夫教書很辛苦,一早上班,晚上五、六點才回家,但仍要接班照顧兒子,我辛苦、他辛苦、兒子又辛苦,三個人也辛苦。

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我非常體恤她,我多做點家務,讓她少做點,盡量配合她的工作,讓她不用那麼辛苦。

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十多年後教會不需要那麼多人,教會著我退出,當時我很不開心。為甚麼解僱我,不解僱他?

但後來我反過來想,這其實也是神的恩典,神覺得我如此下去,兒子辛苦,丈夫辛苦,我自己也辛苦,所以我離開。

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01年美潔離開做了18年的傳道工作,專心留在家照顧兒子,一家三口都要適應新的生活,她用了一年時間修補母子關係。

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我求耶穌幫助我不要太多情緒,也不要太多脾氣,我慢慢平和自己的心,慢慢照顧他。他有情緒時我就安靜,慢慢處理他的問題,慢慢的跟他談,跟他說:「媽媽很疼你,雖然你做不好,但媽媽很疼你、很疼你。」

擁著他,抱著他,慢慢他的情緒轉好,我情緒也好,最重要是我自己改變,對他的態度比較慢,慢慢我們的關係修好了,從前我不敢帶他外出,當我跟他建立關係後,我帶他去新加坡旅行,我一個人帶他去,改變很大。

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每次回鄉都給美潔更有力量去面對生活,而傳道始終是她的終身使命,03年開展的事工,更令她肯定以香港為家。

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我跟一位姊妹分享,她跟我說你有這個兒子,為甚麼不做這些福音工作呢?去服侍這群兒女呢?

我愰然大悟,對,這群是跟我兒子同類的人,因為我是家長,所以我明白這些家長的困難,他們有何困擾、重擔和問題我也知道,因為我都是在這情況下照顧小朋友,我求神帶領,教會有個弟兄在這宿舍工作,我請他幫忙介紹一下。

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透過舊同事介紹,顏牧師希望在我們的田景中心及宿舍做福音事工,嚴重智障人士一般的溝通和專注能力,相對於一般人弱,我其實抱著一個很懷疑和好奇的心態,到底她如何在中度至嚴重智障人士服務中傳福音,我即管讓她試。

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頌讚祢,哈利路亞。稱讚祢,哈利路亞。哈利路亞。

播音機等全部我自己帶去,我帶他們唱歌,很簡單,我愛基督,我愛基督,盡是恩惠全因主的愛,第一次就是三十多人一起做動作,拍拍手,左搖右攞,他們很開心。

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學員很投入顏牧師的福音傳授,不論是唱聖詩、說故事,就算個別很活躍的學員,也能安靜的聽顏牧師說一個小時的話,我覺得很奇妙,這事我做不到。

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為了服侍我去學電腦,由文書處理到簡報程式,學整蛋糕、年糕,我帶東西給他們吃,他們很開心,所以每個人安坐聽福音,他們都很帥,像我兒子般帥,我覺得很開心,服侍他們不用說太多道理,愛錫他們就可以。

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美潔對待每位學員都恍如自己的兒子,一個表情、一個動作,已經知道他們的需要,因為這一個個的生命,隨時都可能跟自己擦身而過。

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差不多每個智障人士都要服藥,服不同的藥,像精神病丸、高血壓、膽固醇高,肝脂肪等很多問題,所以我知道他們會隨時離開世界,有個學員回家玩火,就這樣燒死了。

有個唐氏學員當時22歲,他打籃球忽然心臟病發離開世界,我很傷痛,因為一個一個離開,但耶穌跟我說:「他們已經去到樂園了,你不用傷痛。」

祂如此安慰我,聖經說,神是揀選軟弱的,愚拙的、無能的、卑微的和人輕視的,成為祂的兒女,他們將來就是天堂的寶石,而且他們是很單純的,我說耶穌愛你,你知道嗎?知道。你要信耶穌知道嗎?知道。耶穌在哪裡?心裡。

我說行了,我不知道他們何時會離開世界,所以我有精神、有體力就盡量去做。

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從一間院舍做到十七間,從自己一個做到有八個義工,美潔的服侍甚至忙過一份正職,但她堅持不收取任何報酬,因為她覺得自己所得的遠遠超越金錢。

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香港有百份之二是智障人士,很多,但院舍有多少呢?他們很多漸漸長大需要宿舍,家人沒本事照顧,老了,所以很多人排隊,在香港,屯門、元朗有很多智障宿舍和精神病院,我們只是做得很少,只有十份一,很少,但我們能做多少就多少,有多少能力就做多少。

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她的兒子其實也需要花很多時間照顧,她每個星期來這裡,也要花很多心機帶領這群智障人士,我最欣賞顏牧師的毅力,十年來基本上她年中無休,她比我上班更忙。

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她收集了一些舊衣服,當時是冬天,她需要人做搬運工作,就找到我,我跟她一起去屯門,我駕車去了幾個不同的工場派衣服,她跟他們做朋友,她真的關心他們個人很具體所發生的事,這令我覺得很大需要向她學習。

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我天天到不同的院舍服侍,但很感恩,我身體和精神愈來愈好,很喜樂,很開心。

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我最欣賞太太是她很忠心、很勤力,很委身服侍智障人士,我知道她現在傳福音的聚會點愈來愈多,我提醒她不要太辛苦,做不完的,著她要適當安排處理自己的時間。

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兒子今年二十六歲,他在智障學校畢業後到支援中心學習,當中有很多群體生活,有不同的藝術、音樂和團契,他愈來愈乖,有時候我們也想不到他如此聽話,我很感恩。

因為神給我這兒子讓我經歷,使用我在這方面服侍,我看見很多教牧同工也想做,但卻沒本事做、沒能力做,因為他們不曉得這群小朋友的情況,我可以,因為我明白,不論智障兒童、小朋友、家長或職員,我也明白他們。因為我經歷過這些困難,我的事業是甚麼?就是做神要我做的事。

當我專心、忠心服侍的時候,我相信神會供應我,所以我不會為自己籌款,我從來也不提,很奇妙,神感動一些弟兄姊妹,像我回到新加坡,我幾個妹妹買東買西,維他命、骨骼片等,因為我常常腳痛,妹妹就帶我買,她幫我付錢,我需要的她就給我,我這衣服也是別人送給我的。

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我們一家三口生活很簡單,我很支持她。

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我沒有缺乏,所以我會繼續做下去,直到我沒力量、沒精神,因為我愛他們。

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根據統計平均每600個出生嬰兒當中,就有1個是唐氏寶寶,唐氏寶寶大部份都有輕度至中度智障,經過學習後他們可以照顧自己,跟人溝通甚至工作,像普通人一樣,他們都有自己的想法和感情,需要別人關懷和接納。

美潔坦言曾經跟兒子關係很緊張,面對兒子的情緒她更束手無策,直到她放下工作,將全副精神時間給兒子,才發覺原來照顧兒子其實很簡單,用心聆聽、用愛擁抱,其實人心肉造,不論是唐氏或一般小朋友,只要感受到愛和重視,自然很容易健康快樂地成長。

美潔說耶穌給她這兒子是有目的,就是要做唐氏和智障群體的牧者,用她對兒子的愛去愛他們,因為這群人也是耶穌所愛的,事實上她知道就算窮一生的精力,也沒辦法接觸所有香港2%的唐氏朋友,不過她不會因此放棄,她堅信愛得一個得一個,其實拍攝美潔的故事很有難度,因為她很忙,星期一到日朝七晚十,除了去智障院舍,還要回家做飯照顧兒子,不過雖然忙,她也很希望可以亮相《星火飛騰》,因為她很想藉此提高大家對智障朋友的關注,用多點時間記掛他們,為他們禱告。

如果你也被美潔感染,很想像她一樣學習去愛和關心有需要的人,我邀請你相信耶穌,因為人的愛有限,唯有先被耶穌的愛充滿,才能夠將愛承傳,現在我邀請你跟我和耶穌談幾句:

親愛的耶穌:我看罷這見證感受自己很幸福,我看見身邊原來有如此多有需要的人,他們等待別人的關心、別人的關注,主耶穌,祢是愛的源頭,求祢將祢的愛賜給我,我也很願意以祢的愛,去關心那些在這世間找不到愛的人,謝謝祢聽我祈禱,主耶穌。

美潔的丈夫是她背後的支持者,隨時願意聆聽她的心聲,同樣我們也很願意聽你分享。

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